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 Una mostra fotografica per raccontare la quotidianità della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da una malattia genetica rara la Sma 1 (atrofia muscolare spinale). L’associazione Progetto Noemi onlus (www.progettonoemi.com) creata dai genitori della bambina lancia così la campagna #io sono noemi volta a sensibilizzare alla conoscenza della patologia, delle difficoltà che comporta ma soprattutto sugli interventi concreti che si possono attivare sostenendo l'Associazione. Il 17 dicembre la sala D’Annunzio dell'Aurum ospiterà la mostra dedicata alla vita di Noemi, «che ha come fine», si legge in una nota della Onlus presieduta da papà Andrea Sciarretta, «quello di sensibilizzare, attraverso scatti artistici, il percorso di vita e la quotidianità della bambina. Vuole essere un'occasione per focalizzare l'attenzione dei cittadini più sensibili, e soprattutto dei giovani, sulle difficoltà che le famiglie incontrano con l'arrivo di un bambino affetto da tale patologia. Siete tutti invitati tutti a partecipare!». L'atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara. Colpisce particolari cellule nervose chiamate motoneuroni destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari. Benché rientri tra le malattie rare, è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, seconda causa di morte dopo la fibrosi cistica. «Ogni giorno cerchiamo con amore e impegno di aiutare nostra figlia , assisterla affinché possa continuare a sorridere insieme a noi», continua la nota. I genitori della piccola Noemi, nonostante la precoce diagnosi, non si sono mai arresi e hanno deciso insieme «di dare vita a questo "Progetto", dove alla base di tutto c'è l'amore» . La mission è quella di sensibilizzare e aumentare la conoscenza della Sma, sostenere la ricerca scientifica, aiutare le famiglie in difficoltà economiche che vivono questa e altre gravi patologie. Noemi combatte da 4 anni contro la Sma, la burocrazia , le barriere e l'indifferenza. Papà Andrea per garantire il respiro della piccola ha perso anche il lavoro.
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Inserita il: 01/11/2016
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